LiveJournal TOP



TOP30 users

Всемирная неделя аллергии

malyshi

С пятницей!

с 22 по 28 апреля 2018 года под эгидой World Allergy Organization проходит всемирная неделя аллергии.
Нашей дочери-аллергику уже почти 4 года. Это были очень трудные 4 года. Одна из самых трудных вещей заключалась в сильном или даже полном непонимании ситуации родственниками, друзьями и знакомыми. Это очень ранило и расстраивало. Комментарии в духе: чего вы так носитесь с ребенком?, зачем вы так заморачиваетесь с едой?, поехали вместе в отпуск, классно поваляемся на пляже?, пойдем посидим в кафе, а дети поиграют в детской зоне?...

И по поводу этих эмоций я и хочу поделиться статьей, которая очень точно описывает мои эмоции, которые меня иногда накрывают:
Lianne Mandelbaum - Please Undetand Why Parents of Kids With Severe Food Allergies Act the Way We Do.

Возможно, это поможет тем, кто не в теме, лучше понять таких "замороченных" родителей как наша семья. И снизить взаимный градус непонимания.


Лиан Мандельбаум
Пожалуйста, поймите, почему родители детей с тяжелой пищевой аллергией действуют так, как мы.

В прошлую пятницу вечером я отвела сына на день рождения его друга. Другие родители приехали и высадили своих детей, а сами уехали. Я вспоминаю те дни, когда мне удавалось оставить двух моих старших детей на вечеринке и уехать, чтобы провести какое-то столь необходимое мне время в одиночестве или провести время с моим мужем. Однако у моего младшего ребенка тяжелая пищевая аллергия.

Как родитель с ребенком, страдающим пищевой аллергией, я чувствую постоянную тревогу по поводу еды. Мир полон кулинарных мин, среди которых я пытаюсь проложить путь для моего ребенка. Я не пишу этот пост в поисках жалости. Скорее, я хочу приоткрыть окно в мой мир и мое сердце. Я надеюсь, что скептики, которые критикуют проблемы аллергического родителя, смогут заглянуть в нашу жизнь и страхи и дать нам немного больше сочувствия и понимания.

Каждый день, когда я провожаю своего сына из дома, он знает, что обычная еда может убить его. Эта обычная пища может за считанные секунды покрыть его тело крапивницей, могут опухнуть и увеличиться в два раза его губы, он может начать блевать, и его дыхание может сильно затрудниться. Невозможность быстро ввести эпинифрин увеличивает риск смерти. Представьте, что ваш ребенок играет в настоящую игру, где мешки с детским ядом стратегически скрыты в местах, где ваш ребенок бегает. Как вы думаете, каким будет уровень стресса для вашего ребенка и для себя? Вы будете кричать на школьной площадке, если вы видите, что мешок с ядом скрывается рядом с вашим ребенком? Или вы, возможно, попытаетесь сделать так, чтобы этот яд стал запрещен в школе вашего ребенка, где он проводит большую часть своего дня? Может быть, лучше спросить, что бы Вы не делали как родитель, чтобы сохранить своего ребенка в безопасности?

Поскольку мой сын еще мал, мы - те родители, которые никогда не "уходят" с детского дня рождения. Мы съеживаемся всякий раз, когда телефон звонит в течение дня, и на экране высвечивается номер школы. Мы сидим на каждом спортивном занятии и ездим на все школьные экскурсии. "Поиграть с друзьями" обычно означает, что друзья нашего ребенка приходят в наш дом. Дни рождения и ночи с бабушками и дедушками требуют логистической подготовки и планирования. Маршрут составляется заранее, безопасные рестораны и безопасная еда заказана, и наличие нескольких EpiPe (шприц с эпинифрином) проверено дважды. Мы делаем все это для того, чтобы у нашего сына было самое “нормальное” беззаботное детство, со здоровой и необходимой ребенку дозой страха. Так мы живем каждый день.

Несмотря на все мои меры предосторожности и стрессы, дни дома - самые легкие. Находясь под нашей крышей, мы можем принять меры, чтобы сохранить его в безопасности. Мы можем защитить нашего сына в школе, научить его чувствовать ответственность за чтение этикеток и ингредиентов, передать ему серьезность его аллергии и убедиться, что он носит с собой EpiPen и знает, как его использовать. Как только он больше не будет под нашей крышей, наша способность защищать его уменьшится. Он может делать все "правильно."Он может проявлять большую осторожность, и этого может быть недостаточно. Это страшный мир, когда крошка неправильного печенья может быть смертельной.

Ошибки случаются. Суровая реальность заключается в том, что каждую неделю появляется много продуктов питания. Еда обозначенная нами как "одобренная" может фактически содержать смертельный аллерген вашего ребенка. Я также молюсь, чтобы однажды мой ребенок не поддался импульсу перекусить аппетитной едой, которая может быть небезопасной. Нормальные подростковые годы изобилуют рискованным поведением, и исследования подтверждают, что подростки и молодые люди с пищевой аллергией подвергаются наибольшему риску фатальной анафилаксии, вызванной пищей.

Я постоянно подвергаюсь саркастическим комментариям относительно моей цели сделать путешествие самолетом безопаснее для тех, кто путешествует с пищевой аллергией. Я хочу ясно дать понять скептикам, что твой ребенок так же ценен, как и мой. Однако выбор пищи никогда не бывает дороже жизни ребенка.

Видя, как ваш ребенок впадает в анафилактический шок, эта картина неизгладимо врезается в вашу память. Вы никогда не забудете, каково это или как выглядел ваш ребенок в эти пугающие моменты. Ежедневно как родитель аллергика вы имеете возможность увидеть эту картину вновь, но не с таким положительным исходом.

Итак, в следующий раз, когда вы закатите глаза на мою истерику над закусками или просто захотите съесть свои орехи в самолете, знайте, что я сражаюсь в этой битве не против Вас и Ваших прав, а как защитник моего ребенка и других, подобных ему, потому что невозможно перестраховаться со смертельной пищевой аллергией. Пожалуйста, проявите сострадание и сочувствие к детям и взрослым, страдающим пищевой аллергией.



Я вполне понимаю, что эти проблемы принадлежат только нашей семье. В отличие от автора, я не требую специального отношения к себе и своему ребенку. Мы сами решаем наши проблемы. Я просто хотела бы, чтобы со мной говорили без сарказма и насмешки.

Всем мира и не болеть! :) src

Last posts:
Last posts